Savoir ne pas rester seul, en parler et vivre sa vie
Les traitements actuels sont le plus souvent d’une grande efficacité. Ils permettent d’endiguer les poussées et de prévenir les récidives de la maladie. Cependant, vivre avec une maladie chronique n’est pas facile.
Il est important de ne pas s’isoler, de parler de ses problèmes avec son entourage, ses amis, ses médecins.
Vous pouvez également adhérer à des associations de patients comme l’AFA ou encore participer à des séances d’éducation thérapeutique.
Faire une demande pour une prise en charge à 100%, sans oublier les assurances complémentaires
Le plus souvent être atteint d’une MICI donne droit à une prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale, c’est à dire que c’est la Sécurité Sociale, et non pas une éventuelle mutuelle, qui prendra en charge le ticket modérateur.
Cette démarche est indispensable quand on est traité par une biothérapie, car ces traitements sont très onéreux. C’est votre médecin traitant qui devra faire cette démarche pour la prise en charge à 100%.
Cependant, il faut bien noter que cette prise en charge à 100% ne couvre pas d’éventuels dépassements d’honoraires et ne couvre pas non plus le ticket modérateur pour les autres pathologies que la MICI. Et il est donc important de prendre également une mutuelle.
Concernant les assurances de prêt, avoir une MICI peut entraîner une surprime ou même un refus. Dans ce cas-là, n’hésitez pas à faire jouer la concurrence ou à vous renseigner sur le site de l’AFA, qui peut vous conseiller.
Une organisation des soins adaptée aux MICI ?
L’arrivée dans les années à venir, de nouveaux traitements oraux ou par voie sous-cutanée va considérablement limiter la nécessité des hospitalisations de jour.
N’hésitez pas à participer à des programmes d’éducation thérapeutique ou à utiliser la téléconsultation si cela peut vous simplifier la vie.
Penser à informer le médecin du travail
Être atteint d’une MICI peut perturber votre travail en entraînant des arrêts de travail à répétition. Votre interlocuteur privilégié sera le médecin du travail qui, rappelons-le, est tenu à un secret médical absolu, notamment vis à vis de votre employeur et de vos collègues.
Rappelons que l’absence pour maladie ne peut être un motif de licenciement et que toute discrimination, du fait d’une pathologie est interdite, tout du moins dans le secteur privé, car dans la fonction publique, les choses peuvent être différentes.
En résumé
En résumé, vivre avec une maladie chronique n’est pas facile. Comprendre sa maladie, en parler avec son entourage, aménager son temps de travail sont vraisemblablement les meilleurs moyens de conserver une bonne qualité de vie.
Les associations de patients comme l’AFA peuvent également être très utiles.
Pour en savoir plus, vous pouvez télécharger My MICI Book sur le site du CREGG.
Les conseils de la Dr Anne Laurain pour parvenir à conserver une bonne qualité de vie lorsque l’on est atteint de MICI.