Les MICI (RCH ou MC) se déclarent le plus souvent chez l’adulte jeune, des formes précoces existent et peuvent toucher l’enfant, il ne s’agit plus de maladies exceptionnelles. Le nombre de nouveaux cas dans la maladie de Crohn est passé de 2-3 enfants/100 000 à 5 enfants/100 000.
La maladie débute rarement avant l’âge de 10 ans, bien que l’on observe de rares cas de MICI chez le très jeune enfant.
Garçons et filles sont touchés de façon équivalente. Dans 15 à 35% des cas, un autre membre de la famille est également atteint sans que l’on puisse affirmer qu’il existe une transmission génétique de la maladie. Les MICI sont considérés comme des maladies multigéniques.
On pourrait donc estimer que la composante génétique des MICI de l’enfant serait plus forte que chez l’adulte. Néanmoins en l’état actuel de nos connaissances, il n’est pas possible de retenir l’idée que les MICI de l’enfant sont plus « génétiques » que les MICI de l’adulte. En l’absence de différence génétique, l’hypothèse d’un environnement partagé participant au caractère familial de la maladie est plausible.
Effectivement il n’a pas encore été possible d’identifier une anomalie génétique qui permette d’établir un dépistage des sujets susceptibles de développer la maladie. Contrairement à l’adulte, il existe une prépondérance de garçons pour la MC (environ 60 %) et un sex-ratio proche de 1 pour la RCH.
LES FORMES DE MICI CHEZ L’ENFANT
L’alternance de périodes avec et sans symptômes
Il s’agit d’affections chroniques. Cela ne signifie pas que l’enfant souffrira de la maladie toute sa vie durant. Il y a de longues périodes sans symptômes, avec ou sans traitement, pendant lesquelles la vie est strictement normale.
Cela signifie en revanche qu’un suivi est nécessaire et surtout que la reprise symptomatique de la maladie doit déclencher rapidement une prise en charge adaptée.
Un diagnostic souvent difficile à établir
Dans la maladie de Crohn chez l’enfant, le diagnostic est difficile à établir, car au début les symptômes sont peu nombreux et atypiques. Aussi le diagnostic est le plus souvent porté tardivement et par hasard : par exemple lors d’une intervention chirurgicale comme l’appendicite, ou lors de la découverte d’une complication ou lors d’une altération de l’état général inexpliquée dans un contexte de douleurs abdominales avec diarrhée à répétition.
Dans la rectocolite, le diagnostic est évoqué devant une diarrhée faite de selles glairo-sanglantes. Dans tous les cas, des douleurs abdominales, une diarrhée chronique et un retard staturo- pondéral, doivent faire envisager le diagnostic de MICI.
De plus, il ne faut pas méconnaître les signes associés suivants, qui peuvent être très évocateurs surtout dans la maladie de Crohn, à savoir des lésions de l’anus (abcès, fissure*), des atteintes des articulations ou de la peau.
Des enfants plus petits que les autres
Le retard de croissance est parfois le seul signe de la maladie. Il pose un problème spécifique chez l’enfant. À âge égal, les enfants porteurs de MICI sont souvent plus petits et paraissent plus jeunes que leurs camarades.
Leur puberté est plus tardive. Le retard staturo-pondéral est dû en partie à la baisse de l’appétit volontiers lié aux douleurs abdominales, et en partie à la diarrhée et à la malabsorption intestinale. Heureusement, le traitement permet à ces enfants de rattraper leur retard de croissance. Raison pour laquelle un dépistage et une prise en charge de ces enfants sont essentiels. Cela nécessite une prise en charge nutritionnelle précoce.
Les traitements des MICI chez l’enfant
Les traitements utilisés sont les mêmes que chez l’adulte. Ils permettent de régler les poussées de la maladie en supprimant les symptômes. Ces différents traitements doivent tenir compte chez l’enfant des problèmes de croissance. Le mode et le rythme d’administration des médicaments peuvent être différents chez l’adulte et chez l’enfant.
Ainsi pour respecter la croissance de l’enfant, les corticoïdes* sont prescrits à forte dose sur de courtes périodes ou un jour sur deux en cas de traitement de longue durée. L’utilisation dans certaines formes de MICI de corticoïdes* à faible biodisponibilité ayant donc moins d’effets secondaires peuvent être intéressants chez l’enfant. Les indications aux immunosuppresseurs et biothérapies sont les mêmes que chez l’adulte, à savoir les formes corticodépendantes ou corticorésistantes. Ils peuvent être utilisés plus spécifiquement dans les lésions anales de la maladie de Crohn.
Une spécificité pédiatrique est l’utilisation de l’assistance nutritionnelle, principalement sous forme de nutrition entérale cyclique. Chez l’enfant, plusieurs études et une méta-analyse ont démontré l’efficacité de l’assistance nutritionnelle au même titre que les corticoïdes. La prise en compte des problèmes nutritionnels, dans la maladie de Crohn, est un élément important du traitement. En cas de carence importante, une nutrition par sonde peut être utile. Elle permet une prise de poids, une amélioration spectaculaire de la maladie et aussi de contrôler le problème du retard de croissance. Après une (courte) hospitalisation, une activité normale peut être reprise avec retour à l’école.
Les indications chirurgicales sont peu nombreuses
Une intervention chirurgicale est rarement proposée chez l’enfant. Elle a des indications bien précises : inefficacité du traitement médical, survenue d’une complication par exemple. Dans la maladie de Crohn, l’intervention qui consiste à enlever un segment intestinal est suivie d’une amélioration de la symptomatologie. L’efficacité du traitement médical dans la rectocolite rend encore plus rares les indications opératoires chez l’enfant.
La vie quotidienne des jeunes malades
Expliquer sa maladie à l’enfant
Être atteint d’une MICI n’est pas une situation simple pour un enfant et pour ses parents. Celui-ci est non seulement incommodé par les symptômes de sa maladie, mais il doit également se soumettre à des investigations et à un traitement parfois contraignant. Il vaut mieux, dans la mesure du possible et en fonction de son âge et de sa compréhension, expliquer à l’enfant sa maladie. Toute la difficulté pour l’entourage est de le soutenir sans le couver, de l’informer sans l’inquiéter et de répondre le plus simplement et clairement possible à ses questions.
L’organisation de la vie quotidienne
L’enfant doit mener dans la mesure du possible une vie normale. Il faudra pour cela trouver un juste équilibre entre une surveillance rigoureuse de la maladie, un aménagement des conditions de vie, et l’intégration du jeune patient aux autres enfants de son âge.
La fréquentation scolaire doit être normale en dehors des périodes de poussées évolutives. En cas de poussée peu importante ou stabilisée par le traitement, l’enfant est souvent le meilleur juge pour savoir s’il peut ou non aller à l’école ou suivre telle ou telle activité.
La pratique du sport est autorisée. L’intensité de l’activité physique doit être modulée en fonction de l’état général de l’enfant.
Faut-il révéler le diagnostic à l’enseignant ?
La question peut se poser de révéler ou pas le diagnostic de la maladie à l’entourage scolaire de l’enfant. Il faut ici tenir compte de l’avis du jeune patient. Il est clair que mettre dans la confidence l’enseignant peut faciliter la vie de l’enfant, notamment être autorisé à aller aux toilettes pendant les cours, et pour expliquer ses absences.
Une alimentation normale en dehors des poussées
En dehors des poussées évolutives de la maladie, l’alimentation doit être identique à celle des autres enfants du même âge en limitant toutefois la consommation de certains aliments. Pendant les poussées de la maladie, il est utile de soumettre l’enfant à un régime pauvre en fibres avec une ration énergétique suffisante.
Si l’enfant ne parvient pas à se nourrir, ou si l’apport calorique est insuffisant, il est nécessaire de recourir à une alimentation par sonde ou en perfusion.
Les MICI de l’enfant relèvent d’une prise en charge globale qui doit être réalisée au mieux en milieu pédiatrique afin de profiter de l’expertise des personnels soignants en terme de prise en charge de l’enfant malade (scolarité, puberté, socialisation des adolescents entre eux, passage à l’âge adulte …).
À savoir chez l’enfant
Les MICI pédiatriques (en particulier la MC) sont volontiers associées à un retard de croissance, une malnutrition et un retard pubertaire.
Les MICI de l’enfant sont plus étendues et ont une activité plus importante par comparaison aux MICI de l’adulte. Les lésions ont une forte tendance à l’extension au cours des premières années.
La nutrition entérale est un élément majeur du traitement de la MC pédiatrique.
Une taille fnale normale est un objectif important de la prise en charge.