Introduction

Introduction
Historique des MICI
Ce que l’on sait de la pathogénie, de l’épidémiologie, de la fréquence et des facteurs favorisants
Apprendre à vivre avec une maladie inflammatoire chronique intestinale
Les signes de la maladie
Les étapes du traitement médical
La place de la chirurgie dans le traitement
L’alimentation : des conseils diététiques au traitement nutritionnel
Questions autour de la grossesse
Les formes de la maladie chez l’enfant
La déminéralisation osseuse au cours des MICI
Questions autour du cancer
Voyages et loisirs : Questions pratiques
Glossaire
Crédits

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Ce fascicule est dédié à tous les patients porteurs de MICI et en hommage à Gérard Schénowitz, gastro-entérologue libéral niçois, décédé prématurément à l'âge de 58 ans, qui a créé la Commission MICI du CREGG et avait été l'initiateur de la première édition de ce Livret d'information.

Parlons des MICI
Voilà maintenant 7 ans que paraissait la première édition du « Livret d'information destiné aux patients porteurs de MICI » réalisée à l'initiative d'un groupe de gastro- entérologues libéraux, fortement impliqués dans les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI). Ce livret avait pour but d'améliorer l'information de chacun d'entre vous qui souffrez d'une MICI. Nous avions compris, alors, qu'une meilleure compréhension de la maladie ne pouvait qu'améliorer le suivi, l'évolution et l'observance1 du traitement. L'intérêt porté aux précédentes éditions et les évolutions tant dans les moyens d'explorations que le traitement de ces affections, nous conduisent à vous proposer cette 3ème édition totalement remaniée.

La consultation est toujours trop courte quand on souffre d'une MICI, aussi bien pour le patient que pour son médecin et il est toujours difficile d'aborder l'ensemble des problèmes liés à la maladie. Ce livret d'information a donc pour but, certes d'essayer de répondre à certaines questions vous concernant mais surtout de faciliter, le plus rapidement possible, le dialogue avec votre médecin traitant et votre gastro-entérologue. La relation médecin-malade étant de la plus grande importance pour une bonne prise en charge d'une maladie malheureusement chronique. L'objectif de cet ouvrage n'est pas de fournir les dernières informations scientifiques sur les MICI. Tout évolue très vite, les informations circulent très rapidement (peut-être même parfois trop) notamment avec Internet. Entre le moment de l'écriture et le moment où vous consulterez ce Livret, certaines choses auront changé. De nouvelles orientations thérapeutiques peut-être, de nouveaux essais thérapeutiques certainement, des désillusions c'est possible, de nouvelles recommandations concernant la surveillance c'est probable, mais malheureusement aucune révolution et l'important est de comprendre sa maladie pour pouvoir mieux la gérer et prévenir les rechutes.

Pour vous qui êtes porteur d'une maladie chronique, l'amélioration de votre qualité de vie est essentielle et tous les essais sur les médicaments l'évaluent.

Une étude réalisée à la demande de l’AFA2 , a montré (grâce à un questionnaire destiné au patient, à son entourage, à son médecin traitant et à son gastroentérologue) que la qualité de vie des patients porteurs de MICI était altérée.

La fatigue est l’item le plus fréquemment mentionné, touchant 66% des patients, elle a un impact sur les activités quotidiennes. Cette enquête montre qu’en souffrant d’une MICI, on s’inquiète du caractère imprévisible de sa maladie, du risque d’avoir un « anus artificiel » et que chacun d’entre vous souhaite garder, sans aide, une activité normale. Si cette enquête montre une excellente concordance entre l’appréciation de la qualité de vie par le patient et son entourage, le médecin a tendance à sous-estimer l’impact de la maladie sur la qualité de vie de son patient.

Si, aujourd’hui, les médecins sont dans l’impossibilité de vous assurer une guérison, par contre, ils sont capables de vous prendre en charge, de maîtriser la poussée de votre maladie et de vous aider à ne pas rechuter. Mais ceci ne sera possible que si vous acceptez certaines contraintes, notamment de suivre scrupuleusement le traitement prescrit, non seulement lors de la poussée, mais également celui qui peut vous être proposé pour prévenir une rechute et de vous soumettre à une surveillance, en un mot que vous soyez observant ou compliant.

Heureusement, les choses évoluent très rapidement depuis quelques années. grès thérapeutiques considérables ont été réalisés dans le domaine des MICI a particulier l’apparition des biothérapies notamment l’infliximab. L’émergence médicament n’est pas un effet du hasard mais le résultat d’années de recherche n’est malheureusement qu’une évolution dans la prise en charge thérapeutique a maladie de Crohn, et maintenant également de la rectocolite hémorragique une révolution. D’autres molécules sont en développement. Elles sont, a priori, comparables à l’infliximab, mais leur administration par voie sous-cutanée en facilitera la diffusion et l’acceptabilité. Elles sont le plus souvent indiquées dans les formes sévères ne répondant pas aux traitements classiques. Les thérapeutiques classiques restent néanmoins particulièrement efficaces et sont toujours d’actualité qu’il s’agisse :

L’expérience montre que lorsqu’on est en poussée, on a tendance à suivre correctement son traitement, mais lorsque les symptômes s’améliorent la compliance est moins bonne. Des études ont révélé que, en France, contrairement à d’autres pays européens, le premier motif d’arrêt d’un traitement est l’amélioration des symptômes (28% en France contre 13% en Allemagne). Or, comme dans d’autres maladies chroniques (tel que l’asthme) on a de plus en plus tendance à substituer au traitement des poussées un traitement préventif de ces rechutes. Ceci est particulièrement vrai pour la rectocolite hémorragique (RCH). Au cours de cette maladie il a été montré qu’à 2 ans, les patients qui étaient compliants au traitement préventif restaient en rémission dans 89% des cas alors qu’en l’absence

de compliance, seulement 39% restaient en rémission. De même, il a été montré que le risque de cancer colique, plus élevé chez les patients porteurs de RCH que dans la population générale, est diminué par la prise régulière de 5-ASA. Alors comment améliorer la compliance ? Plusieurs conditions sont nécessaires pour que l’observance soit facilitée. Parmi celles-ci il faut citer :

Il est certain que, dans quelques années grâce aux efforts de tous, les MICI auront livré leurs secrets et qu’il sera certainement possible avec un traitement simple, de quelques semaines, d’obtenir une guérison définitive. Mais dans l’immédiat, et tant que les causes des MICI ne seront pas connues, il faudra se contenter de traitement visant à faire régresser les symptômes et à éviter leur réapparition. L’objectif final, une bonne qualité de vie, ne pourra être obtenu que grâce à une excellente observance des traitements prescrits.

Gilbert TUCAT
Président de la Commission MICI du CREGG

(1) L'observance thérapeutique correspond au strict respect des prescriptions et des recommandations formulées par le médecin prescripteur tout au long d'un traitement. On parle également d'adhérence ou de compliance au traitement.
(2) AFA : Association François Aupetit, 78 quai de Jemmapes 75010-Paris (www.afa.asso.fr).
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