Vivre avec une maladie chronique n’est pas toujours facile. Dès l’annonce du diagnostic se pose la question de la qualité de l’existence que l’on va désormais mener. Comprendre son affection, parler avec son médecin des conséquences de celle-ci sur la vie de tous les jours, éventuellement mettre en place des aménagements utiles, et finalement accepter la nouvelle situation, est sûrement le meilleur moyen de préserver la qualité de la vie.

L’expérience des autres malades : Leur qualité de vie

Sachez que votre médecin se préoccupe de votre qualité de vie ; avec ses confrères, il a mené des enquêtes auprès d’autres patients sur le retentissement des MICI dans la vie scolaire, professionnelle et familiale : plus de la moitié des patients considèrent que la maladie modifie leur vie quotidienne en raison :

de symptômes gastro-intestinaux,
de signes systémiques (fatigue, sensation de mal-être),
de répercussions psychologiques,
de problèmes sociaux.

Par contre, vos capacités physiques et professionnelles seront peu influencées par votre maladie, la plupart d’entre vous seront capables de mener à bien une carrière professionnelle réussie.
Votre maladie n’est pas un handicap à la pratique de vos loisirs favoris. Néanmoins, lors des poussées évolutives de la maladie, vous choisirez des activités calmes (cinéma, spectacles, sorties).
Quant au sport, plus d’un malade sur trois le pratique normalement.

Enfin, comme la plupart des patients, vous mènerez une vie familiale
satisfaisante.

Votre maladie ne doit pas vous inquiéter de manière excessive car la majorité des malades atteints d’une MICI a une vision optimiste de l’avenir.

Apprendre à vivre sa maladie : Ne pas rester seul

Pour vivre le mieux possible avec cette maladie, il est fondamental d’éviter deux écueils : se rebeller inutilement ou s’isoler.
Vous devez vous informer sur la réalité de votre affection et des traitements dont vous bénéficiez : n’hésitez pas à consulter et à dialoguer avec votre médecin de famille et les spécialistes qui vous soignent.
Votre médecin, qui vous connaît bien, vous aidera à mieux vivre les différentes étapes de la maladie.

Vivre avec une MICI : les aspects sociaux

Le plus souvent, grâce à quelques aménagements, la vie sociale est peu
modifiée par l’évolution d’une MICI.

Activité professionnelle et MICI
Si dans certaines situations la maladie peut gêner le déroulement normal de l’activité professionnelle notamment dans les formes invalidantes de la maladie ou après une opération chirurgicale, il est alors nécessaire d’aménager de façon temporaire ou définitive le temps de travail.

Votre médecin traitant peut faire la demande auprès du médecin conseil de la Caisse de Sécurité Sociale, d’un mi-temps thérapeutique qui peut être accordé par périodes renouvelables d’un mois sans dépasser la durée totale d’un an. Le mi-temps thérapeutique constitue une phase de transition après un arrêt de travail prolongé.

Si vous bénéficiez d’un arrêt maladie de trois ans ou si votre état de santé occasionne une perte de capacité de travail des deux-tiers, vous pouvez faire la demande d’une mise en invalidité temporaire ou définitive.
Vous pouvez enfin solliciter le statut de travailleur handicapé en remplissant avec votre médecin traitant un dossier à transmettre à la COTOREP (Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel) si vous souffrez d’un handicap d’au moins 80 % ou d’une incapacité à trouver un travail en milieu normal avec un taux d’incapacité minimum de 50 % .

Assurance complémentaire-santé
Si vous souhaitez souscrire une assurance complémentaire-santé, mettez
en concurrence les Mutuelles et les Compagnies d’Assurances afin d’obtenir les meilleurs tarifs ; mais vous devez bien sûr les informer de votre maladie.

Si vous n’obtenez pas satisfaction auprès des mutuelles classiques, nous vous conseillons de contacter la Mutuelle Intégrance ² qui a été créée pour les personnes handicapées.

Assurance d’indemnités journalières
Il n’existe pas de Compagnies ou de Mutuelles acceptant d’assurer les indemnités journalières sans exclure celles qui seraient causées par une maladie déjà déclarée à la date de la souscription du contrat.

Assurance de prêt
Vous devez informer votre Banquier que vous êtes atteint d’une MICI. L’assurance d’un prêt bancaire peut faire l’objet de restrictions (arrêt de travail, invalidité) ou de surprime, voire d’un refus.

Lors d’un refus de prêt bancaire, faites jouer la concurrence et demandez à votre médecin de famille de contacter le médecin-conseil de la Compagnie d’Assurances.

Si vous n’obtenez pas satisfaction auprès des Compagnies d’Assurances du marché, nous vous conseillons de contacter l’Association du Cercle des Assureurs Risques aggravés et techniques (Acarat ³) : cette compagnie s’est spécialisée dans l’assurance des sujets à haut risque ; elle étudiera votre dossier médical et vous fera des propositions de contrat avec une surprime que vous pourrez comparer aux autres.

1 Association François Aupetit : AFA: Hôpital Rothschild, 33 bd de Picpus, 75571 Paris Cedex 12
2 Mutuelle Intégrance, 89 rue Damrémont, 75882 Paris Cedex 18
3 Acarat : Centre de gestion Le Liourat III, 36 rue Denis Padovani, B.P. 82, 13743 Vitrolles Cedex